POMÓŻ URATOWAĆ ŻYCIE TEGO CHŁOPCA !

10-letni syn moich przyjaciół, Mariusz STĘPNIAK choruje na dwie bardzo poważne choroby - serca i płuc. Mukowiscydozę można wyleczyć jedynie poprzez przeszczep płuc, ale o tym nie ma mowy przy tak chorym serduszku. Kardiomiopatia rozstrzeniowa i związane z nią komplikacje kwalifikują Mariusza do przeszczepu serca... i choć w Polsce od lat wykonuje się transplantacje u dzieci, to nawet w Zabrzu (polskiej mekce kardiochirurgii) nikt nigdy nie przeszczepił serca dziecku z niewydolnymi płucami. Koło się zamyka. Mariusz poznał już wiele klinik i szpitali – Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 w Łodzi, ICZ Matki Polki, Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, Klinikę Transplantologiczną w Wiedniu, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika w Łodzi. W maju przebywał w Kardiologicznym Centrum Dziecięcym w Giessen w Niemczech, gdzie wszczepiono mu rozrusznik. Dziś już wiemy, że ta operacja uratowała chłopcu życie. 14 lipca 2009 roku, czyli dwa miesiące po wszczepieniu urządzenia o nazwie CardioVerter, serduszko Mariusza przestało bić. Pomyślne uruchomienie akcji serca nastąpiło dzięki impulsowi z wewnętrznego defibrylatora. Mariusz odczuł tylko impuls w klatce piersiowej. Operacja mogła się odbyć dzięki środkom zebranym na subkoncie Mariusza. Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił opłacenia zabiegu poza granicami Polski. Rozrusznik nie jest w serduszku Mariusza na zawsze. Potrzebny jest przeszczep. NFZ odmawia zapłacenia sześćdziesięciu tysięcy euro za operację w Niemczech, opierając się na opiniach profesorów-konsultantów, którzy deklarują możliwość zoperowania chłopca. Mama Mariusza czuje strach przed nieznanym, nie chce by polscy kardiochirurdzy uczyli się na serduszku jej syna…. bo w Polsce nikt nigdy nie przeszczepił serca dziecku z mukowiscydozą. Koło znów się zamyka. W wielkim świecie urzędniczych decyzji, przepisów, profesorskich opinii i niewymawialnych medycznych zwrotów, mały Mariusz ma trochę szczęścia. Los obdarzył go niespotykaną pogodą ducha i siłą, które pozwalają przechodzić przez trudy leczenia. Jego szczęściem jest też mama, która bardzo go kocha i ma dar łączenia różnych ludzi wokół choroby Mariusza. Równie skutecznie mówi do prezydenta miasta i do przedszkolaków kwestujących na rzecz jej synka. Przy niej każdy czuje się ważny, czuje, że robi coś dobrego. Daje nowe serce, nowe życie. Ostatnio jednak jego stan bardzo się pogorszył i został zakwalifikowany do pilnego przeszczepu. Chcielibyśmy, aby mógł na niego czekać w Niemczech, w Giessen. Nie wiemy jak długo pobyt potrwa. Zapewne musiałby tam przebywać kilka miesięcy, nawet ponad pół roku (czekanie na dawcę, zabieg, ok. 3 miesiące po zabiegu dopiero można opuścić szpital). Koszt takiego pobytu to dodatkowe obciążenie finansowe, które bo znacznie uszczupliło środki, jakie udało już nam się zebrać. Koszt pokoju hotelowego to ok 45-50 EURO/dzień. DLATEGO PROSIMY O POMOC: MOŻE ZNAJĄ PAŃSTWO JAKĄŚ INSTUTUCJĘ / OSOBĘ W GIESSEN, KTÓRA MOGŁABY WYNAJĄĆ MARIUSZOWI I JEGO MAMIE POKÓJ ZNACZNIE TANIEJ? Jeśli tak, to proszę o kontakt na e-maila. Więcej informacji o Mariuszu można znaleść na stronie: www.mariuszstepniak.pl